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Cuba

“La están dejando morir”: padres en Cuba piden ayuda para su bebé

Maya Fabelo Ledesma, de 6 meses de vida, padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
Maya Fabelo Ledesma, de 6 meses de vida, padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.

Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de 6 meses con pocas esperanzas de vida, afirman los médicos que la tratan en el hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro. El estudio genético-molecular realizado a la niña, arrojó que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman.

El anuncio de la enfermedad la pasada semana sacudió las vidas de Gisel Ledesma y Jimmi Fabelo, sus padres. El matrimonio asegura que no renunciará a su fe, desafiada por una patología que ataca las neuronas en la médula espinal provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y que amenaza con causar la muerte de Maya ante antes que cumpla los dos años.

Negada resignarse, Gisel se adentró en el mundo de la enfermedad de su hija:

“Nos dieron la noticia de la enfermedad y a la misma vez nos dijeron que la niña iba morir, porque son pocos los casos que se mantienen con vida en Cuba (…) Sin embargo encontramos que existe una cura. Es una vacuna que se aplica en la médula espinal (…) Sabemos de un caso en Guantánamo que lo único que le han puesto son paneles solares para que pueda resistir la ventilación artificial, pero nosotros no queremos llegar a eso, nosotros no podemos ver como nuestra niña se nos va de las manos.”

Un informe publicado en la Revista Información Científica, órgano oficial de divulgación científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Guantánamo, Cuba, reportó el caso de una lactante de 7 meses, en esa provincia, diagnosticada con el síndrome de Werdnig-Hoffmann. La niña evolucionó en una insuficiencia respiratoria hasta depender de ventilación.

“Dicha situación se logró extender hasta cumplir el año y nueve meses y medio de vida, resultando fallido el destete hasta el desenlace fatal”, cita la revista científica.

Un año es el pronóstico de vida que ofrecen los médicos a Maya. Jimmi afirma que no solo luchará por la supervivencia de su hija, también le promete mejorar su calidad de vida.

“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera (…) Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija.”

Spinraza, la cura desechada en Cuba

En el 2016 la multinacional estadounidense Biogen lanzó la Spinraza (nusinersen), el primer y único medicamento que revierte los efectos de la AME. El medicamento muestra su mejor efectividad en los casos como el de Maya, diagnosticada antes de los 6 meses.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de los EUA y la agencia de medicamentos europea aprobaron la medicación para tratar a los niños con AME, ofreciendo una nueva esperanza a los bebes que nacen con esta enfermedad.

Al respecto, el médico cubano en medicina general Pimentel Capote, que ejerce la medicina en España, dijo a CubaNet vía telefónica:

“Estos tratamientos siempre experimentales no dejan de ser un asidero de esperanza frente al inevitable prognosis que se les da a los pacientes hoy en los sistemas de salud. Pensar que pudiera ser tratado fuera de Cuba, el paciente del que me hablas, a cargo del sistema de Salud Pública cubana, no solo debería ser una posibilidad sino una obligación moral.”

El doctor Pimentel explicó que en España fue aprobado que el Sistema de Seguridad Social fuese el encargado de cubrir los gastos de este tratamiento al costo de 400 000 euros. Considera además que no reconocer la terapia para el AME es una forma de evadir gastos públicos.

“No quieren asumir el coste, o lo compras (el medicamento), o envías al paciente al país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor.”

En Cuba se desconoce públicamente la cifra de niños que nacen con este síndrome y su desenlace final. La enciclopedia cubana ECURED cita: “Actualmente no existe ningún tratamiento especifico que retrase la evolución de este trastorno (…) Es necesario vigilar el sistema respiratorio ya que es común que las personas afectadas presenten complicaciones.”

Una doctora cubana, especialista en genética clínica, a quien por su seguridad mantenemos en anonimato por tener un criterio contrario al sistema de salud, aseguró que reconocía la vacuna como efectiva. La genetista aseguró que sería un paso importante para la genética en Cuba que se comenzara aplicar con Maya.

Gisel y Yimmi iniciaron las gestiones guiados por la esperanza del novedoso medicamento que promete devolverles el aliento.

“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura”, dijo Jimmy y describió las infructuosas gestiones realizadas en Cuba

“Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla. También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron que allí ya no se dedican a eso.”

La madre de Maya asegura tener la sensación de que las oportunidades para su hija se alejan con el paso de los días.

“Al principio los médicos nos dijeron que íbamos a poder llevarnos a la niña para la casa, ya no. Ahora estamos como los otros dos casos de Werning-Hufman que están allí con nosotros, viendo como se va la vida de nuestros hijos, desde la sala de un hospital (…) Ya ni calidad de vida le aseguran a nuestra hija.”

Cuando Maya ingresó en el hospital Las Católicas, a Gisel le aseguraron que la enfermedad sería tratada en ese hospital donde las salas de cuidados intensivos son clasificadas por los pacientes como regular desde el punto de vista higiénico. Una semana después los médicos le comunicaron que sería trasladada al hospital pediátrico La Balear, en el municipio San Miguel del Padrón, donde los cuidados intensivos e intermedios están valorados por los pacientes como deplorables.

“La medicina cubana es gratis, pero cuesta”, es el eslogan clavado en carteles con el precio de los servicios que en los últimos años inundan los hospitales de Cuba. Lo que no define la propaganda oficial es si el costo es monetario o en las vidas humanas que se pierden por negar una esperanza.

Nota de Cubanet: Los datos para contactar a esta familia son los siguientes: La dirección es Altaarriba # 3 / Calzada de 10 de Octubre y Delicias, 10 de Octubre, La Habana. El teléfono es 52539657.

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Hialeah aprueba resolución de apoyo al pueblo cubano

Alcalde de Hialeah Esteban Bovo. La resolución aprobada el 26 de marzo autoriza al alcalde o a la persona que éste designe "a prestar apoyo a los ciudadanos cubanos para necesidades básicas".
Alcalde de Hialeah Esteban Bovo. La resolución aprobada el 26 de marzo autoriza al alcalde o a la persona que éste designe "a prestar apoyo a los ciudadanos cubanos para necesidades básicas".

Una resolución de apoyo absoluto al pueblo cubano fue aprobada de manera unánime en la ciudad de Hialeah durante la sesión ordinaria celebrada en el ayuntamiento el 26 de marzo.

La medida autoriza al alcalde o a la persona que éste designe "a prestar apoyo a los ciudadanos cubanos para necesidades básicas".

La resolución aprobada en la llamada "Ciudad que progresa" tiene en cuenta que Hialeah "alberga a un significativo número de cubanos y que la ciudad es un símbolo prominente de la cultura y la herencia cubana más allá de la isla".

La propuesta de la Concejala Mónica Pérez apela a todos los ámbitos de la política, tanto nacionales como internacionales, desde la Casa Blanca, el Senado y el Congreso de los Estados Unidos, hasta el Alto Representante de las Naciones Unidas, Antonio Guterres, para que pongan en juego "todos los medios diplomáticos disponibles para presionar a la Dictadura Cubana a que abandone su régimen opresor y respete los derechos fundamentales del pueblo cubano".

La iniciativa llama a abogar por el restablecimiento de las necesidades básicas para los cubanos, incluyendo el acceso a alimentos, medicinas y electricidad.

Se calcula que el 75 por ciento de los habitantes de esta ciudad, ubicada en el condado de Miami-Dade de Florida, son cubanos y que unos 80 mil se han asentando allí como parte de la más reciente ola migratoria.

La resolución presentada el martes pide la colaboración de todas las instancias, tanto los medios de comunicación como los gobiernos democráticos del mundo para informar de la realidad que se vive en Cuba y el conflicto que enfrentan los cubanos con el fin de crear una conciencia internacional acerca de la realidad en el país caribeño.

La Concejala Pérez, citando al alcalde de Hialeah, Esteban Bovo afirmó: “Cualquier cosa que pase en Cuba se refleja aquí en Hialeah".

Por su parte, el alcalde, uno de los patrocinadores de esta resolución explicó: “Muchas personas se preguntarán cuál es el impacto de una resolución como esta. No es algo frívolo, nuestra posición es muy importante porque, después de La Habana y Santiago de Cuba, somos la comunidad más grande de cubanos del mundo”.

Muere otro liniero en un accidente laboral: Trabajaba en la recuperación de las redes eléctricas tras la tormenta en La Habana

Leonel Barroso Machín, liniero fallecido en accidente laboral en La Habana (Facebook EMPRESA ELÉCTRICA DE PINAR DEL RÍO).
Leonel Barroso Machín, liniero fallecido en accidente laboral en La Habana (Facebook EMPRESA ELÉCTRICA DE PINAR DEL RÍO).

El joven liniero cubano Leonel Barroso Machín falleció por complicaciones derivadas de la caída de un poste mientras trabajaba en la recuperación de las redes eléctricas tras la tormenta de este fin de semana en La Habana.

Sin ofrecer detalles, la Empresa Eléctrica publicó un post en el que lamenta el fallecimiento del joven. "Ofrecemos nuestras condolencias a familiares y amigos del liniero de la UEB Boyeros, Leonel Barroso Machín, quien falleció a causa de un accidente de trabajo, mientras laboraba en la recuperación del servicio eléctrico en la capital", dijeron.

Un colega suyo, identificado como Francisco Acosta, precisó en el grupo público "Linieros de Consolación" que Barroso Machín llegó con vida al hospital pero murió dos días después.

El fin de semana varias tormentas locales severas azotaron el occidente de Cuba con inundaciones, lluvia de granizo y fuertes vientos. dejando daños significativos en las viviendas, el tendido eléctrico y la agricultura. Según cifras oficiales, cerca de 120 mil clientes de la capital; 13.679de Pinar del Río, 54.787 de Artemisa, 43.808 de Mayabeque y 38.000 de Matanzas se quedaron sin servicio eléctrico.

Barroso Machín no es la primera víctima de un accidente laboral durante la recuperación de fenómenos meteorológicos. A finales de 2022, dos jóvenes operarios de la Unión Eléctrica de Cuba (UNE) murieron en función tras los daños que ocasionó el huracán Ian en la capital.

En los últimos meses la prensa estatal, que no suele hacerse eco de estos temas, ha reportado al menos otros dos fallciemientos de trabajadores vinculados a la empresa.

El primero ocurrió en octubre cuando un liniero con más de 16 años de experiencia falleció durante una jornada de trabajo en el municipio de Santo Domingo, provincia de Villa Clara. El propio ministro de Energía y Minas, Vicente de la O Levy, informó del deceso en su red social X donde se refirió al hecho como un "accidente fatal". La víctima fue identificada como Edelin Giro Torres.

A inicios de este mes y luego de varias semanas de haber sufrido un accidente laboral, murió Daniel Vega de la Cruz, de 47 años, quien estaba reparando un cable eléctrico que había dejado sin servicio de agua potable durante “varias jornadas” a la zona alta y baja de la ciudad de Matanzas.

"Escalé con los medios de protección, pero uno de los angulares de esa estructura, al que había sujetado el cinturón de seguridad, se partió debido a los años de permanencia en el lugar. Me vine abajo, se me fracturaron el fémur izquierdo y la cadera, hasta el casco que llevaba en la cabeza se partió en dos… En este caso, como todo estaba oscuro, no se pudo detectar que esa fracción de metal estaba en malas condiciones”, confesó días antes de su muerte.

Según cifras oficiales, los Ministerios de la Agricultura (MINAG) y Energía y Minas (MINEM) fueron los que dejaron mayor número de víctimas mortales y heridos en accidentes laborales en 2022, con nueve decesos y cada uno y 237 y 131 lesionados, respectivamente.

El más reciente informe de la Oficina Nacional de Estadística e Información (ONEI) indica que en el primer semestre de 2023 habían ocurrido 884 accidentes de este tipo en el país en los que 31 personas murieron y 908 resultaron heridas. El número de muertes superaba en más de una decena los ocurridos en igual periodo del año anterior.

Comité del Senado de EEUU denuncia encarcelamiento de Maykel Osorbo

El rapero Maykel Castillo "El Osorbo" fue condenado a 9 años de cárcel. Fue uno de los protagonistas, junto al también preso político Luis Manuel Otero Alcántara y otros jóvenes, del llamado Acuartelamiento de San Isidro y uno de los intérpretes del éxito "Patria y Vida".
El rapero Maykel Castillo "El Osorbo" fue condenado a 9 años de cárcel. Fue uno de los protagonistas, junto al también preso político Luis Manuel Otero Alcántara y otros jóvenes, del llamado Acuartelamiento de San Isidro y uno de los intérpretes del éxito "Patria y Vida".

El Comité de Relaciones Exteriores del Senado de los Estados Unidos denunció este mes el encarcelamiento del rapero cubano Maykel "Osorbo" Castillo Pérez.

El artista ganador del Grammy Latino por su participación en el tema "Patria y Vida" fue destacado como parte de la campaña Truth To Power, una iniciativa dedicada a enaltecer a los defensores de derechos humanos alrededor del mundo y en la que han sido celebrados activistas de Uganda, Irán, Camboya, Ucrania, Rusia y Nicaragua entre otros países.

El comité senatorial recordó que el miembro del Movimiento San Isidro utiliza la música para protestar por la libertad de expresión y contra la censura gubernamental.

"Actualmente se encuentra tras las rejas por su activismo a favor de la democracia", agregó.

Tras su enorme éxito con "Patria y Vida" y una ola de protestas a favor de la democracia, Maykel Osorbo fue arrestado y condenado a 9 años de prisión, acusado de presuntos cargos de desacato, atentado, desórdenes públicos y difamación de las instituciones y organizaciones.

Activistas dentro y fuera de Cuba, organizaciones internacionales como Amnistía Internacional y el Grupo de Trabajo para Detenciones Arbitrarias de las Naciones Unidas, han levantado sus voces exigiendo la liberación del artista, y todos los presos políticos en la isla.

Castillo Pérez está encarcelado en la prisión de máxima seguridad de Kilo 5 y medio en Pinar del Río.

Cerca de mil acciones represivas contra la libertad religiosa se produjeron en Cuba en 2023, según OCDH

Loreto Hernández García, prisionero político del 11J. El Observatorio Cubano de Derechos Humanos considera que hay "ensañamiento" contra este líder de la religión Yoruba. Foto tomada de Twitter/Embajador Rashad Hussain.
Loreto Hernández García, prisionero político del 11J. El Observatorio Cubano de Derechos Humanos considera que hay "ensañamiento" contra este líder de la religión Yoruba. Foto tomada de Twitter/Embajador Rashad Hussain.

El Observatorio Cubano de Derechos Humanos (OCDH), en su reporte de 2023 sobre la libertad religiosa en Cuba, registró al menos 936 violaciones cometidas contra personas “públicamente identificadas como religiosas así como contra otras que de manera asidua o esporádica asisten a cultos religiosos como una expresión de fe o de compromiso cívico”, dice el informe.

Al respecto, Yaxis Cires, director de Estrategias de OCDH, denunció en conversación con Martí Noticias que “el régimen cubano sigue utilizando su aparato de control y vigilancia para limitar o perseguir cualquier expresión pública de la fe, principalmente, en el ámbito cívico”.

Cires puso como ejemplo el asedio constante de la policía política cubana contra los miembros del Centro de Estudios Convivencia, del cual, al menos cuatro de sus integrantes fueron citados a interrogatorios durante el pasado año, como sucedió a Dagoberto Valdés Hernández, director de dicho centro y a Yoandy Izquierdo Toledo.

Informe de OCDH sobre violaciones de la libertad religiosa en Cuba
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También mencionó la precaria situación del sacerdote yoruba y prisionero político Loreto Hernández García. A juicio del activista del OCDH se trata de un “ensañamiento”, ya que al líder religioso no se le brinda la “adecuada atención médica ni la alimentación acorde con sus padecimientos”, al punto de que tuvo que ser hospitalizado de urgencia a causa de su frágil estado de salud.

“La negación de asistencia religiosa a determinados presos políticos (…) y también la detención arbitraria contra la señora Ailex Marcano, madre del preso político Ángel Jesús Véliz Marcano”, quien fuera arrestada por intentar entrevistarse con el Cardenal Beniamino Stella durante su visita a Cuba.

“Hemos documentado otras citaciones y amenazas o impedimentos de asistencia a misa, principalmente, en contra de las Damas de Blanco”, señaló Cires refiriéndose a la organización femenina creada en la isla en 2003, al calor de la conocida como Primavera Negra de Cuba y cuyas integrantes son arrestadas y multadas cada domingo, al intentar llegar a las iglesias a rezar por los prisioneros políticos.

Estas denuncias, advierte Cires, se hacen “precisamente en un contexto donde han salido a la luz en días recientes las prohibiciones de realizar procesiones durante la Semana Santa en algunas localidades del país después de las últimas protestas del 17 y 18 de marzo”.

Las autoridades cubanas autorizaron más de un centenar de procesiones para esta jornada religiosa pero denegaron las de la diocésis de Bayamo-Manzanillo y la parroquia del Sagrado Corazón de Jesús, en La Habana.

En el informe titulado “Segundo Estudio sobre la Libertad Religiosa”, que fuera publicado por OCDH en junio de 2023, los encuestados afirmaron que “tener una postura política basada en su fe” (59%) y “hablar públicamente sobre su fe” (45%)”, son razones suficientes para sufrir el acoso del régimen y, además, el 68% de los creyentes considera que la Oficina de Asuntos Religiosos del Partido Comunista de Cuba viola o reprime sus derechos”.

(Con reporte de Ariane González para Martí Noticias)

Más de 18 mil vehículos con la revisión técnica vencida en 2023, un año en el que aumentó la cifra de fallecidos por accidentes en Cuba

Imagen de archivo de un accidente ocurrido en el Malecón de La Habana / Foto: Captura de video
Imagen de archivo de un accidente ocurrido en el Malecón de La Habana / Foto: Captura de video

Al cierre de 2023, más de 18 mil vehículos en Cuba tenían la revisión técnica vencida, revelaron este miércoles las autoridades durante el balance de trabajo de la Comisión Nacional de Seguridad Vial (CNSV) en la que analizaron la incidencia de accidentes de tránsito en el país.

"El año 2023 cerró con 18.216 vehículos con revisión técnica vencida, aumentando un 81 % de octubre a diciembre, mientras que de 2022 aún persisten 3.900 vehículos", recoge un artículo publicado por el diario oficialista Granma.

Los accidentes de tránsito han sido catalogados por las propias autoridades como una "epidemia" en la isla. En 2023, aunque disminuyó la cifra total de siniestros respecto a 2022, aumentó el número de fallecidos.

De acuerdo a cifras oficiales, en ese periodo un total de 729 personas murieron y 5.938 resultaron lesionadas en los 8.556 accidentes de tránsito reportados en el país.

"Los fallecidos incrementan en un 3 %, al registrarse 22 más que en 2022", explicaron.

Según dijeron, las autoridades retiraron 13.005 licencias de conducción, 3.318 más que en 2022, "por acumulación de puntos, multas fuera de término, ingestión de bebidas alcohólicas y actualización del chequeo médico".

Info Martí | Los accidentes de tránsito en Cuba
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El coronel Roberto Rodríguez Fernández, jefe del Órgano Especializado de Tránsito de la Dirección General de la Policía Nacional Revolucionaria (PNR), reconoció recientemente que el mal estado de las carreteras y de los vehículos en circulación influye en la incidencia de los accidentes de tránsito, aunque insistió que el factor humano es la causa fundamental de los mismos.

“No prestar la debida atención al control del vehículo y no respetar el derecho de vía, generaron el 60 % de los accidentes, el 48 % de los fallecidos y el 66 % de los lesionados”, dijo.

En sus declaraciones a la prensa estatal aclaró que la crisis económica que atraviesa Cuba no le permite al Gobierno solucinar los problemas.

El estado de las vías, a partir de las limitaciones en las inversiones para su mejoramiento, y la incorporación a la circulación de más de 400 000 ciclomotores, también complican la seguridad vial… La situación económica de la Isla y el déficit de partes y piezas continúan impactando negativamente en el estado técnico de los vehículos".

Cuba registró un número récord de accidentes de tránsito en 2022. Los informes oficiales indican que ese año ocurrieron 9.848 siniestros, con un saldo de 7.547 lesionados. La cifra de 2022 supuso casi 1500 siniestros más que en 2021, cuando ocurrieron 8.369.

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