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Cuba

“La están dejando morir”: padres en Cuba piden ayuda para su bebé

Maya Fabelo Ledesma, de 6 meses de vida, padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.

Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de 6 meses con pocas esperanzas de vida, afirman los médicos que la tratan en el hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro. El estudio genético-molecular realizado a la niña, arrojó que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman.

El anuncio de la enfermedad la pasada semana sacudió las vidas de Gisel Ledesma y Jimmi Fabelo, sus padres. El matrimonio asegura que no renunciará a su fe, desafiada por una patología que ataca las neuronas en la médula espinal provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y que amenaza con causar la muerte de Maya ante antes que cumpla los dos años.

Negada resignarse, Gisel se adentró en el mundo de la enfermedad de su hija:

“Nos dieron la noticia de la enfermedad y a la misma vez nos dijeron que la niña iba morir, porque son pocos los casos que se mantienen con vida en Cuba (…) Sin embargo encontramos que existe una cura. Es una vacuna que se aplica en la médula espinal (…) Sabemos de un caso en Guantánamo que lo único que le han puesto son paneles solares para que pueda resistir la ventilación artificial, pero nosotros no queremos llegar a eso, nosotros no podemos ver como nuestra niña se nos va de las manos.”

Un informe publicado en la Revista Información Científica, órgano oficial de divulgación científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Guantánamo, Cuba, reportó el caso de una lactante de 7 meses, en esa provincia, diagnosticada con el síndrome de Werdnig-Hoffmann. La niña evolucionó en una insuficiencia respiratoria hasta depender de ventilación.

“Dicha situación se logró extender hasta cumplir el año y nueve meses y medio de vida, resultando fallido el destete hasta el desenlace fatal”, cita la revista científica.

Un año es el pronóstico de vida que ofrecen los médicos a Maya. Jimmi afirma que no solo luchará por la supervivencia de su hija, también le promete mejorar su calidad de vida.

“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera (…) Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija.”

Spinraza, la cura desechada en Cuba

En el 2016 la multinacional estadounidense Biogen lanzó la Spinraza (nusinersen), el primer y único medicamento que revierte los efectos de la AME. El medicamento muestra su mejor efectividad en los casos como el de Maya, diagnosticada antes de los 6 meses.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de los EUA y la agencia de medicamentos europea aprobaron la medicación para tratar a los niños con AME, ofreciendo una nueva esperanza a los bebes que nacen con esta enfermedad.

Al respecto, el médico cubano en medicina general Pimentel Capote, que ejerce la medicina en España, dijo a CubaNet vía telefónica:

“Estos tratamientos siempre experimentales no dejan de ser un asidero de esperanza frente al inevitable prognosis que se les da a los pacientes hoy en los sistemas de salud. Pensar que pudiera ser tratado fuera de Cuba, el paciente del que me hablas, a cargo del sistema de Salud Pública cubana, no solo debería ser una posibilidad sino una obligación moral.”

El doctor Pimentel explicó que en España fue aprobado que el Sistema de Seguridad Social fuese el encargado de cubrir los gastos de este tratamiento al costo de 400 000 euros. Considera además que no reconocer la terapia para el AME es una forma de evadir gastos públicos.

“No quieren asumir el coste, o lo compras (el medicamento), o envías al paciente al país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor.”

En Cuba se desconoce públicamente la cifra de niños que nacen con este síndrome y su desenlace final. La enciclopedia cubana ECURED cita: “Actualmente no existe ningún tratamiento especifico que retrase la evolución de este trastorno (…) Es necesario vigilar el sistema respiratorio ya que es común que las personas afectadas presenten complicaciones.”

Una doctora cubana, especialista en genética clínica, a quien por su seguridad mantenemos en anonimato por tener un criterio contrario al sistema de salud, aseguró que reconocía la vacuna como efectiva. La genetista aseguró que sería un paso importante para la genética en Cuba que se comenzara aplicar con Maya.

Gisel y Yimmi iniciaron las gestiones guiados por la esperanza del novedoso medicamento que promete devolverles el aliento.

“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura”, dijo Jimmy y describió las infructuosas gestiones realizadas en Cuba

“Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla. También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron que allí ya no se dedican a eso.”

La madre de Maya asegura tener la sensación de que las oportunidades para su hija se alejan con el paso de los días.

“Al principio los médicos nos dijeron que íbamos a poder llevarnos a la niña para la casa, ya no. Ahora estamos como los otros dos casos de Werning-Hufman que están allí con nosotros, viendo como se va la vida de nuestros hijos, desde la sala de un hospital (…) Ya ni calidad de vida le aseguran a nuestra hija.”

Cuando Maya ingresó en el hospital Las Católicas, a Gisel le aseguraron que la enfermedad sería tratada en ese hospital donde las salas de cuidados intensivos son clasificadas por los pacientes como regular desde el punto de vista higiénico. Una semana después los médicos le comunicaron que sería trasladada al hospital pediátrico La Balear, en el municipio San Miguel del Padrón, donde los cuidados intensivos e intermedios están valorados por los pacientes como deplorables.

“La medicina cubana es gratis, pero cuesta”, es el eslogan clavado en carteles con el precio de los servicios que en los últimos años inundan los hospitales de Cuba. Lo que no define la propaganda oficial es si el costo es monetario o en las vidas humanas que se pierden por negar una esperanza.

Nota de Cubanet: Los datos para contactar a esta familia son los siguientes: La dirección es Altaarriba # 3 / Calzada de 10 de Octubre y Delicias, 10 de Octubre, La Habana. El teléfono es 52539657.

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Silverio Portal Contreras: “Hay muchas personas viviendo en la calle y es culpa del régimen”

Silverio Portal Contreras, exprisionero de conciencia (Captura de video/Cubanet).

El expreso político y opositor al régimen castrista, Silverio Portal Contreras, denunció en un video de Facebook la gran cantidad de personas discapacitadas que se encuentran en situación de calle en la isla.

El expreso político mostró en un video la cantidad de personas que viven en situación de calle y afirmó que esa situación tiene una causa muy clara. “Es culpa del sistema comunista que tienen a esta gente impedida aquí, miren la cantidad de personas necesitadas que hay”.

El opositor criticó las condiciones de supervivencia a la que el pueblo cubano es sometido.“Esto es lo que tenemos en este sistema. Libertad para Cuba, abajo los dictadores, abajo la dictadura”, dijo Portal Contreras.

El opositor fue puesto en libertad el 1 de diciembre del año pasado, tras pasar más de dos años en prisión. Había sido condenado a cuatro años de privación de libertad por criticar la situación de las viviendas en Cuba, lo que generó protestas a nivel mundial.

Nuevos casos de coronavirus y se reportan 4 muertes

En La Habana las personas salen a la calle a hacer sus compras.

El MINSAP reportó este sábado 405 casos nuevos de coronavirus, lo que arroja un total acumulado de 17 mil 501 desde el inicio de la pandemia en Cuba.

El informe aumentó a 166 el número de fallecidos al producirse 4 nuevas muertes por COVID-19. Se trata de una mujer de 57 años de edad, una de 92, otra de 87, y un hombre de 83 años.

Según el reporte oficial, se encuentran ingresados 13 pacientes en estado grave, incluyendo a 4 menores de edad, y 15 en estado crítico, de los cuales uno es menor de 12 años.

Durante los últimos días las autoridades cubanas informaron que se habían tomado medidas restrictivas para detener el avance de la enfermedad en las provincias de La Habana, Matanzas y Santiago de Cuba.

Pinar del Río, una de las provincias más golpeadas por la pandemia a finales del pasado año, no se alza con una cifra similar a la de la capital pero, por la cercanía con la capital, la población teme que haya un alza notable en la región, dijo el periodista independiente Maikel Norton, residente en la localidad de Los Palacios.

Una pesadilla que no parece tener fin
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"Aquí la población califica la situación del coronavirus como una pesadilla que parece no tener fin", agregó.

En Pinar del Río el Ministerio de Salud reportó 9 casos, de ellos 2 residen en Los Palacios, 1 importado y 1 sin fuente de infección precisada.

Los restantes 7 casos se detectaron en la ciudad de Pinar del Río donde 6 tuvieron contactos con casos confirmados y 1 fue sin fuente de infección precisada.

El reportero dijo que ha contactado con sus vecinos y ellos opinan que las medidas para contener el avance de la enfermedad no están surtiendo el efecto deseado.

“Aquí todo sigue igual la gente tiene necesidad de salir a las calles para comprar y se aglomeran, de ahí que es difícil contener el contagio”, agregó.

Adrián Rubio: “si el precio de la libertad es la vida, yo lo pago"

El activista Adrián Rubio Santos cuando estaba acuartelado en la sede del Movimiento San Isidro. (Foto: Katherine Bisquet)

El opositor y miembro del Movimiento San Isidro (MSI), Adrián Rubio, hizo una directa en su cuenta de Facebook e informó que en los próximos días se harán actividades pacíficas para manifestar en contra de régimen.

"La gente tiene que tomar las calles, el pueblo tiene que tomar las calles"


Rubio, un joven perseguido por el régimen al negarse a pasar el servicio militar obligatorio, informó que el MSI está organizando protestas pacíficas en contra de la dictadura e invitó al pueblo a “salir a las calles”.

El opositor dijo que los ciudadanos tienen que perder miedo a protestar y exigir sus derechos. “Hay que salir a la calle a reclamar nuestros derechos, las calles no son de la dictadura son del pueblo cubano".

Rubio señaló que las actividades pacíficas que se están planificando “le van a doler a la dictadura" y a pesar de que el régimen haga lo que haga no se va a enterar antes de cómo ni cuándo van a ser estas actividades. “Hay cosas que se están planeando y que van a sonar. A la dictadura le va a doler las cosas que se están planeado, eso sí siempre van a ser protestas pacíficas, pero van a ser de tal manera que la dictadura le va a doler y va a sentir el peso de su represión…", dijo el opositor.

El activista aseguró que el régimen está desesperado por controlar y saber cuáles serán las próximas acciones del MSI, tanto así que la dictadura restringió la aplicación Signal, la cual permite el uso de mensajes encriptados. "Cuba desactivó el Signal con el interés de que nos mantengamos comunicados con aplicaciones a las que ellos tienen acceso", detalló el opositor.

"Si tengo que pagar con mi vida la libertad, yo lo hago"


Rubio finalizó diciendo "que pase lo que pase" no se va a rendir luchando en contra de la dictadura y que incluso si tiene que pagar con su vida para que Cuba sea libre, lo haría. “Y mientras esté libre, mientras este respirando, vuelvo y lo repito cuando nos sacaron de San Isidro yo le dije a los represores de la Seguridad del Estado, que si tengo que pagar con mi vida la libertad, yo lo hago”, sentenció el opositor.

Hijo de Jose Daniel Ferrer es golpeado por el régimen

Jose Daniel Ferrer Cantillo, de 18 años de edad. Hijo del líder de la UNPACU, José Daniel Ferrer.

La Seguridad del Estado agredió al hijo del opositor y líder de la UNPACU, José Daniel Ferrer, informó el mismo opositor en un video de YouTube.

Ferrer, quién comenzó una huelga de hambre junto a su esposa en protesta por el cerco policial que desde hace más de seis meses rodea a la sede de la UNPACU, afirmó que su hijo José Daniel Ferrer Cantillo fue agredido sin razón alguna.

Ferrer dijo en el video que esta no es la primera vez que su hijo es agredido físicamente por la policía política y aseguró que desde muy pequeño ha sido víctima de ataques solo por ser su hijo. “Detenido, multado y golpeado, mi hijo José Daniel Ferrer Cantillo de 18 años. Esta es la enésima golpiza que la policía política le da, pues desde muy pequeño viene siendo golpeado y tenido arbitrariamente por fuerzas represivas de la tiranía Castro Comunista”.

El joven dijo que se dirigía a comprar comida para los ancianos cuando los cuerpos de la Seguridad del Estado se le acercaron y le exigieron que fuese con ellos, orden que el joven dijo que no acataría. “Me dijeron que los tenía que acompañar y les dije que no y ahí fue donde empezaron a agredirme los cuatro”.

“Me golpearon fuertemente en la cabeza y en la nariz”, señaló Ferrer Cantillo mostrando la máscara y un pañuelo lleno de sangre y unos arañazos en el cuello.

Luego, Ferrer Cantillo fue llevado para una estación policial donde fue amenazado con ser condenado a prisión por 8 años. “Me amenazaron de que me iban a echar alrededor de 8 años por el delito de atentado y desacato", dijo el hijo del opositor que fue liberado una hora más tarde.

“No me importa ir a prisión, cualquiera va a prisión y más por motivos políticos, eso es un 'average' hoy en día”, sentenció Ferrer Cantillo. “Ir a prisión es una enseñanza nueva”.

En La Habana, Santiago y Matanzas el coronavirus y las colas "siguen igual" pese a medidas

El uso de mascarillas es obligatorio en el transporte público

El repunte de coronavirus que enfrenta Cuba ocurre en las tres provincias donde las autoridades cubanas informaron que se habían tomado medidas restrictivas para detener el avance de la enfermedad, algo que, a juicio de cubanos consultados por Radio Televisión Martí, no tendrá efectividad.

El Ministerio de Salud de Cuba reportó este viernes 547 casos positivos al COVID-19, con las provincias de La Habana, Santiago de Cuba y Matanzas encabezando la lista de zonas con mayor número de contagios.

En Santiago de Cuba, donde el último parte informó de 88 nuevos casos, las colas continúan trayendo consigo las aglomeraciones, que también se extienden al transporte público, dijo la activista Lizandra Rivera.

Reportan 547 casos positivos al COVID19
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Ebert Hidalgo, también de esa ciudad, dijo que ya cerraron las escuelas y los círculos infantiles, mientras que Rivera asegura que las autoridades en las calles “están por gusto, pues las colas siguen igual y la gente para comprar no les importa estar unos arriba de los otros”.

En la vecina provincia de Guantánamo, las autoridades están tomando medidas adicionales, como las de preparar diferentes locales para ubicar a los positivos para no usar el hospital provincial, dijo Liannys González.

El jueves, la provincia de Matanzas terminó con 82 nuevos casos, sin embargo “aquí no han cerrado nada”, aseguró la activista Regla Burunate, que vive en la localidad de Colón.

En la capital, el último reporte indicó 148 nuevos casos y al igual que en otras regiones del país "las colas tienen que continuar pues si no las hacen se mueren de hambre” dijo desde Arroyo Naranjo la activista Anais Penalba.

La difícil situación económica que atraviesa la isla obliga a los ciudadanos a salir a las calles a pesar del contagio, añadió Penalba quien cree que el “grado de stress con que se vive en la isla lleva al cubano a darle lo mismo estar enfermo que no estarlo”.

Otra de las preocupaciones de la ciudadanía ha sido la entrada del turismo después de la apertura de los aeropuertos y los vuelos internacionales.

Cubanos consultados por Radio Martí han criticado que mientras el gobierno exige el uso de la mascarilla los extranjeros andan por la calle sin usarlas.

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